無力微笑的笑看人生

試想像，從少年時期開始，你的身體便開始無力，走路不時會跌倒、上樓梯都會感到吃力。而且情況會隨年月惡化，漸漸需要借助輪椅代步，生活無法自理，就連想要露出一個微笑，都因為臉部肌肉無力而「笑不出來」。一般人很難想像這種生活，但這就是香港肌健協會會長呂文林先生的生活，亦是一眾肌肉營養不良症患者，以至一眾神經-肌肉疾病患者的寫照。

呂會長罹患的是面肩肱型肌肉營養不良症（Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy，FSHD），屬於5種常見肌肉營養不良症的其中一種。呂會長分享，FSHD屬於「長跑型」的病症，即病情雖然會逐漸惡化，但進程緩慢。FSHD可分為早發性及典型：

• 早發性FSHD：患者可能在5歲前就開始面肌無力，表現為無法緊閉雙眼、睡覺時眼睛會微微張開、無法撅起嘴唇、無法微笑。10歲前出現肩胛肱骨無力，肩胛亦會明顯突出；
• 典型FSHD：患者通常在15至30歲之間發病，症狀與早發性FSHD相同。

呂會長分享，他是中學時期大約14至15歲左右確診患上肌肉營養不良症，上體育課時，同學們都可以跑步、打籃球、踢足球，自己卻只能坐在一旁。到了出社會工作的年紀，呂會長深知自己的情況只能擔任文職，怎料到連辦公室文職都需要一定的體力勞動時，他便轉到了「call台」（傳呼台）工作，擔任接線生。接線生固然不需要體力勞動，但對於肌肉營養不良症患者來說，上下班這段路程亦非易事。呂會長坦言，對一般人而言半個鐘的路程，自己卻要花費接近2小時，除了行動不便外，由於當年低地台巴士仍未普及，在低地台巴士班次不多的情況下，自己只能提早候車，需時自然增加。

從可以工作到無法工作；從步行到坐輪椅；從獨居自理生活到倚靠家傭照顧。呂會長的身體狀況的確隨年轉差，現在單是舉起手已經做不來，日常生活乃至梳洗，都要借助家傭的照顧。提到病症會影響面部肌肉，呂會長笑言自己說起話來已經因而不流利，儘管現在仍可以與人正常交流，數年後會變成如何，自己也說不準。

許多罕見病或是長期病患者，給人看到的形象往往是正面樂觀，彷彿病症對他們沒有半影響，心態始終保持愉快。然而呂會長覺得，雖然已經與病症共存多年，早已度過了怨天尤人的階段，卻依然稱不上是完全接受了這個病，不時會難過、不時會埋怨，但今天的不開心過後，明天就要站起來重新振作。或許就是這種放眼未來的強大信念，才讓呂會長走到今日，更當上香港肌健協會會長，為眾病友出心出力。

呂會長在2023年開始擔任香港肌健協會會長一職，憑着在社福機構工作的經驗，加上自己本來就是病友一份子，呂會長可謂不遺餘力。除了要處理協會事務外，他亦不時探訪其他病友，作為同路人，大家能聚首互訴心聲；作為會長，能夠傾聽及回應病友所需。

適逢去年2024年是「冰桶挑戰」的十周年，重提11年前的「冰桶挑戰」，呂會長形容是「天降甘露」。翻查香港肌健協會2014至2015年度的年報，來自「冰桶挑戰」的捐款達港幣三千萬元，佔協會全年總收入的93%，惠澤一眾病友，包括租用呼吸機、添置醫療消耗品及維生用品、聘請家傭等。

提到對病友的支援，呂會長表示政府雖然有提供支援項目，但部分仍然不到位。例如社會福利署的綜合家居照顧服務，可以到病友的家中提供照顧服務，這無疑能夠惠及一眾無法自理的病友。然而服務提供者亦只是工作，也有上下班時間，病友卻是需要24小時的貼身照顧，服務提供者的工作時間以外，病友依然是孤立無援，此為之「有援助，卻不到位」。於是協會都曾向政府倡儀，是否能夠提供更長的服務時間，例如將服務時間延長至晚上及公眾假期，至少可以讓病友家人下班後無縫接替照顧。對於病友而言，這種才是「到位」的支援。

另外更有些津貼申請門檻令人困惑，例如「嚴重殘疾人士特別護理津貼計劃」只允許60歲以下並正領取公共福利金計劃下的高額傷殘津貼的人士申請，呂會長對這個年齡限制亦感到無奈，畢竟大部分病友早已失去工作能力，更別說已達60歲高齡，無法申請津貼就只能依靠家人接濟。想要申請綜援，申請人卻是以家庭來計算入息上限，對部分病友而言亦難以申請。呂會長建議政府在制定政策時，能夠考慮到病友們的真正狀況及需要。

患有肌肉營養不良症或者其他神經-肌肉疾病的病友，大部分都已經失去基本活動或自理能力，無法外出、無法活動、甚至無法說話，假如身邊沒有家人及其他照顧者，確實難以生活。呂會長最後衷心感激一眾照顧者，他深知要接受病友本身已經不容易，更要照顧病友的起居飲食，實在了不起。除了感謝外，呂會長更對照顧者感到抱歉，生活中難免雙方都會有負面情緒，亦理解照顧者可能感到無力。因此香港肌健協會都有為照顧者提供支援，例如定期的聚會，讓照顧者的同路人都能互相支持。另外亦會邀請專業人士例如物理治療師教導正確扶抱技術，希望讓照顧這回事變得更輕鬆，亦讓各位病友及照顧者能夠繼續好好的生活。